3 de DICIEMBRE: Día de las Personas con Discapacidad
Todos tenemos discapacidades, ya sean físicas, cognitivas o emocionales. Pero no nos definimos por ellas.
A una persona con una deficiencia la etiquetamos de deficiente y al hacerlo, la discapacitamos de forma global.
"OneDayDuchenne" es un reportaje de seguimiento de Nacho, un joven de 28 años con distrofia muscular de Duchenne. Esta enfermedad es genética y degenerativa, y fue descubierta en 1861 por el neurólogo francés Guillaume Duchenne. Pese al tiempo transcurrido, sigue siendo una enfermedad "rara" bastante desconocida para gran parte de la sociedad.
Nacho fue diagnosticado de DMD cuando tenía 2 años. En 2008 se le tuvo que practicar una traqueostomía de urgencia, ya que no podía respirar a causa de su debilidad muscular. En el año 2010 realicé un seguimiento de las actividades cotidianas de Nacho, a lo largo de 10 meses "Mi amiga Norma me propuso hacer unas fotos enseñando mi día a día, y sin pensarlo, acepté: conocía su trabajo como fotógrafa y eso me animó mucho a colocarme frente a la cámara. El reportaje surgió con la idea de dar a conocer a la sociedad la vida de una persona con distrofia muscular de Duchenne. En este caso: mi vida. Soy diseñador gráfico y entrenador de hockey. Participar en este reportaje me ha aportado la posibilidad de contar mi historia, de demostrar que aunque vaya sentado y con un tubo en la garganta no soy un ser extraño, sino una persona con más similitudes que diferencias. Me ha gustado mucho la experiencia, ya que he podido dar a conocer mis capacidades y necesidades de un modo natural, dejando a un lado el dramatismo, desde la naturalidad. Me ha permitido ocupar mi tiempo y si además puede servir de ayuda para alguien más, pues enriquece el reportaje, me enriquece a mí y sobre todo me anima a seguir adelante. Me he sentido muy a gusto al tener al otro lado de la cámara a Norma, que se implicó en el reportaje de pies a cabeza. Quisiera agradecer también el apoyo recibido por mi familia y mis amigos que se involucraron desde el principio"
En las imágenes se narra el día a día de un chico normal que padece una distrofia, y desde esa perspectiva está tratado. "No resulta fácil para mi familia estar al pie del cañon, vestirme, asearme, alimentarme, atenderme, llevarme al médico, quedarse ingresados en mis ingresos en hospitales y realmente eso agota y mas si lo haces durante mucho tiempo y sin duda por mi parte pretendo que lo hagan durante mucho tiempo vamos que no pretendo morirme aun, espero seguir dando el coñazo unos cuantos lustros o decadas, lo siento papa mama no os librareis de mi tan facilmente... pero no me engaño: tengo una enfermedad chunga que se ha llevado por delante a mucha gente conocida y nunca se sabe que te depara, aunque debo confesar que tengo la corazonada de que no acabaré mis dias sentado en una silla de ruedas. No tengo ningun problema en no volver a andar (total durante mucho tiempo fui en silla de ruedas y no pasaba nada) lo que odio de esta situacion es la tremenda depencia que conlleva la distrofia muscular o cualquier enfermedad degenerativa. Hoy en dia hay cantidad de información, investigación, ensayos y gran cantidad de gente interesada por curar estas enfermedades. Igual que hace 40 años era impensable un transplante de corazón y ahora se hacen casi cada dia, con la distrofia muscular ha pasado de ser algo desconocido a conocer sus causas y poder llegar a combatirla mediante terapia genética muy elemental... Quién sabe si se podrá disponer de una cura en unos años. Y ya no por mi, sino por la cantidad de niños que se librarian de una enfermedad con bastante mala leche... "
Nacho murió en noviembre de 2010, debido a una complicación respiratoria derivada de su enfermedad.
Este reportaje es para él. Gracias a su familia por abrirme su casa y compartir su día a día conmigo. Y gracias a él, infinitamente.
+ información sobre la distrofia muscular de Duchenne: https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/